Вся правда о туберозном склерозе в Польше

Какие критерии позволяют приравнять одни заболевания, а другие подклассифицировать до уровня менее значимых, что лишает пациентов доступа к компенсационному лечению, профессиональной диагностике и возможности получения профессиональной помощи на всех этапах развития болезни?

Национальная автономия и право пациента

У каждого человека одна и та же система органов, структура тканей и пул гормонов. Такой же Жизненные процессы условия его существования, поэтому аналогичные факторы воздействия при сопоставимых условиях будут Патогенные эффекты. Почему же тогда главный барьер на пути медицинского прогресса создает исторически согласованные национальные границы? Почему, несмотря на существующие союзы и организации, национальная обособленность так сильно выражена, что представляет собой железный Занавес, установив непроходимый метеор для многих пациентов, в т. ч. пациенты с туберозным склерозом (SG).

Что такое туберозный склероз?

Это заболевание относится к группе болезней Кожно-нервный описывается как чрезвычайно специфическое, многогранное заболевание, которое возникает из-за сложности однозначной классификации, Сочетание длинный список вероятных симптомов (включая эпилепсию, задержку развития, Ангиофиброма) и гипотетические пути развития заболевания (опухоль головного мозга, опухоль почки, легкого, генерализованные судороги).

Туберозный склероз в Польше

Туберозный склероз, о котором мало говорится в СМИ, означает, что его практически не существует в польской медицине. Национальный Регистр Хронические заболевания не включили SG в свой список, что автоматически лишает пациентов в Польше Возврат лечение. К сожалению, проблема не заканчивается только пропущенными записями. Отсутствие в нашей стране квалифицированных специалистов и специализированных клиник, обеспечивающих комплексное лечение, а также очень низкие знания о том или ином заболевании являются основными причинами Бледный диагностика или неправильно подобранные методы лечения, определяющие будущее и качество жизни отдельных пациентов. Неудивительно и не возмущаться, что единственная в Польше клиника, профессионально занимающаяся этим вопросом (Отделение неврологии и эпилептологии, CZD в Варшаве) занимается исключительно детьми, и большинство проблем и осложнений со здоровьем у людей с туберозным склерозом начинают проявляться в подростковом и взрослом возрасте, когда пациенты с ИБС теряют право на лечение в этом учреждении и не имеют ни одной адекватной клиники, в которой они могли бы продолжить лечение, как взрослые.

Все чаще и чаще при отсутствии помощи со стороны государства пациенты и их семьи объединяются для более активной совместной работы по распространению неизвестных болезней и поиску вариантов лечения. В Польше в июне 2005 г. была создана Ассоциация больных туберозным склерозомКоторому он сейчас принадлежит 168 семьи.

Узнать больше: Лечение эпилепсии у детей с туберозным склерозом творит чудеса

Автор: Медиа Планета №3, февраль 2012 г./ Анна Дымек

Понравилась статья? Поделиться с друзьями:
MED-Forte.ru